venerdì 26 dicembre 2008

INTERVISTA AD UMBERTO VERONESI : I DIRITTI DEL MALATO


Umberto Veronesi si batte per i diritti del malato all’autodeterminazione. Si tratta di decidere in cosa sia meglio per ognuno di noi durante le fasi della premorte e se la propria volontà venga rispettata.

Parliamo della vicenda Eluana Englaro.

“Purtroppo il problema è difficilmente risolvibile se non c’è la volontà del paziente espressa con chiarezza. Dobbiamo batterci perché aumenti la consapevolezza , perché purtroppo, come nel caso di Eluana , sono spesso i giovani a essere vittime di incidenti che portano alle soglie di una morte. Bisogna andare nelle scuole , spiegare il problema e chiedere “Quali decisioni vorresti che si prendessero, nel caso?”. Sembra un tabù , parlare di morte ai ragazzi , io trovo invece che sia educativo , e loro sono molto ricettivi. Senza contare che spiegare certi rischi diventa un monito, spinge ad essere più cauti. E’ una presa di coscienza”

Ci si arriva adesso parlando di morte nelle scuole?

“A 18 anni si diventa maggiorenni , all’università si è adulti , includerei anche i minorenni in quest’approccio alla consapevolezza. Il punto cruciale è che la medicina va avanti , fa cose impensabili. Pensi alle tecniche rianimatorie , che negli ultimi 50 anni hanno creato una sorta di vita artificiale che in natura non era mai esistita. E’ la condizione di Eluana : siccome il suo corpo è in parte vivo , è dichiarata viva. E’ prigioniera , nel proprio corpo. Qual è la sua vera condizione? Facciamoci una domanda , apriamo uno scenario : con i progressi della medicina , è tutto fantascientifico immaginare la nascita di cliniche che tengono corpi sospesi per decenni? No , e io la trovo una prospettiva orrenda”

Qual' è l’alternativa?

“Una dichiarazione , preventiva, che fissa delle regole per sè, mette dei paletti alla cura . Se decido “di non bere e di non mangiare”, nessuno mi può obbligare. Se dichiaro la mia intenzione di rifiutare trattamenti di sostegno , nessuno me li potrà dare , sarebbe anticostituzionale. Purtroppo nel caso Englaro , non c’è un documento: aveva espresso solo a voce l’intenzione alla quale si appella la sua famiglia , la sua volontà è stata ricostruita attraverso testimonianze , che hanno avuto un altro peso”

In Parlamento ci sono almeno dieci disegni di legge sul testamento biologico , fermi, e sull’argomento la battaglia ideologica- politica- religiosa è durissima.

“Io stesso come senatore del Pd ho presentato un disegno di legge . Ma qui parlo di un’altra cosa : legge o non legge , il medico deve rispettare la volontà del malato. Se non c’è una legge , pazienza. Anzi ,meglio  nessuna legge , che una cattiva legge : in Germania per esempio , Paese comunque civile e rispettoso , non c’è”

Come si potrebbe fare a meno di una legge?

“L’Italia ha sottoscritto la Convenzione di Oviedo , che è molto chiara sull’autodeterminazione. Questo aspetto è stato poi confermato dal Comitato di Bioetica , ed è presente nel codice deontologico medico. Se il sanitario non rispetta il rifiuto del malato alle cure , deve spiegare nella cartella  clinica perché non ne tiene conto. Direi che è un po’ più inchiodato alle sue responsabilità”

Non si può neanche chiedere a un medico di andare contro la sua coscienza?

Certo, nessuno lo mette in dubbio, l’obiezione è sacrosanta. In quel caso , passerà la questione ad un collega. Non stiamo mica parlando di trapianto di cuore: togliere un sondino e una flebo sono incombenze infermieristiche. Molto più difficile è trovare uno come l’anestesista Mario Riccio , che ha accettato di staccare il respiratore a Piergiorgio Welby”

Un argomento che colpisce le coscienze è quello , sostenuto da molti cattolici anche in Parlamento ,secondo cui sospendere l’idratazione e l’alimentazione di un malato in coma significa farlo morire con un’agonia lunga e dolorosa?

“Ma queste sono assurdità ! Se si riferisce a Eluana Englaro, non parliamo di coma , ma di stato vegetativo permanente , che è una cosa totalmente e drammaticamente diversa. Parliamo di persone che non esistono più , poverine, sono cerebralmente , irreversibilmente morte. Si parla di Eluana come se fosse viva: non lo è più da 16 anni , anche se il cuore batte e i polmoni respirano”

Forse è questo che turba le coscienze : il suo cuore batte.

“Mi spiace ma purtroppo questa è una condizione che conosciamo bene in medicina: nei trapianti non si uccidono le persone per prenderne gli organi , ma si constata senza ombra di dubbio la loro morte cerebrale. La decerebrazione , o la decorticazione – ovvero la scomparsa della parte pensante – sono condizioni mortali e irreversibili. La scienza ci dice che lo stato vegetativo persistente si definisce tale se dura un anno al massimo , perché dopo non è più possibile svegliarsi , e subentra quello permanente. I pochi casi di risvegli dopo un anno riportati in letteratura li definirei errori di diagnosi, non  miracoli”

Perché nell’ultimo libro che firma , La parola al paziente, ha inserito un decalogo dei diritti del malato?

“ Credo che quello dei diritti del malato sia un argomento da aggiornare quotidianamente . In particolare su due aspetti : il diritto ad esprimere in anticipo le proprie volontà e il diritto a non soffrire”

In Italia siamo un po’ indietro  anche su questo aspetto , il trattamento del dolore.

“Sono un fautore delle cure palliative e terminali, e penso si debba fare uno sforzo per diffonderle. Sono l’unico vero antidoto alla richiesta di eutanasia , che è spesso una disperata richiesta di porre fine a sofferenze atroci , non una lucida volontà di morire”

Intanto le persone comuni si sentono sovrastate tra il sapere della scienza e quello della religione – a cui si sovrappone anche la politica – e vivono con ansia lo scontro di questi poteri

“L’ansia della gente ha ragione d’essere quando c’è da prendere decisioni personali e sono venute meno delle certezze. Parliamo della medicina : l’angoscia del malato e della sua famiglia è nata nel momento in cui è scomparsa la medicina paternalistica . Colui che guariva , che nell’antichità era un sacerdote e in alcune parti del mondo è ancora lo sciamano , ha via via perso l’aura di magia salvifica, il paziente è stato sempre più coinvolto nella malattia e nella cura , oggi nessuno può più essere vittima del cosiddetto inganno caritevole. Il principio è quello del consenso informato , della parità dei diritti e doveri tra chi cura e chi è curato”

E’ un passo avanti o no?

“E’ un dato di fatto , comunque. Oggi il medico è un professionista , una delle tanti componenti dell’economia di mercato. Il rischio , semmai, è che si faccia tentare dalla logica del guadagno, dimenticando quella del benessere del paziente. Il medico paternalista di un tempo – il buon padre che sa cos’è meglio per te dalla nascita alla morte e lo fa togliendoti dall’impaccio della scelta e quindi dell’ansia – aveva il suo fascino quando era bravo , e la sua funzione andava al di là della tecnologia scientifica. Io sono cresciuto in cascina: ricordo quando arrivava in visita il Dottor Oriani, sul suo cavallo bianco… Giusto o sbagliato che fosse, si prendeva a cuore tutto , toglieva la preoccupazione. Oggi la medicina è cambiata , si è fatto tutto più difficile , il paziente deve decidere. Ma è salutare , è la base della democrazia. Lo so che per certi aspetti la dittatura sembra più semplice della democrazia : se hai un lavoro e la pancia piena , te ne freghi che qualcuno decida per te. Ma la democrazia è libertà , e nulla è più prezioso della libertà”

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